sven8.jpgEen Parent Group van de DSAMN. Kathleen, de directrice, kwam haar verhaal doen. Ze vertelde over haar zoon van 29 (met DS) en dochter van 30. Het was ontzettend mooi, indrukwekkend en zeer zeker hoopvol voor veel ouders van jonge kids met het DS. Haar zoon woont sinds kort op zichzelf, nadat hij eerst een aantal jaren met een vriend (met het DS) had samen gewoond. Wat me onder andere is bijgebleven is dat ze vertelde dat haar dochter in het Gifted and Talented programma zat op school en de ander in het speciaal onderwijs, maar als je haar vroeg met wie ze nu het meest te stellen had gehad in hun kinderjaren, dan was het haar dochter. Heel grappig eigenlijk, omdat de focus altijd zo ligt op het kind met speciale zorg.

Sven kon zitten toen hij 1 jaar werd, Sven ging lopen toen hij 2 ½ was, Sven begint nu hij bijna 4 is een beetje te praten, maar hij kan zich met gebaren verstaanbaar maken. Sven begrijpt veel dingen nog niet die een ander kind van zijn leeftijd wel begrijpt. Zijn ontwikkeling is langzamer, maar oh wat is hij gauw tevreden. Ga even bij hem zitten, ga een liedje zingen, even knuffelen, een boekje lezen.

Er wordt erg geprobeerd om het DS bespreekbaar te maken in de medische wereld, waar vaak genoeg nog altijd zo lomp met ouders wordt omgesprongen. Deze kids zijn individuen en ze zijn prachtig! Ze kunnen veel meer dan men denkt. Het is schrikbarend hoeveel stelletjes de zwangerschap afbreken uit onwetenheid. Binnenkort gaat er info naar gyneacologen bijvoorbeeld. En schrijnend is het als de DSAMN later terughoort van vrouwen die de zwangerschap afbraken en daar spijt van kregen toen ze er meer van het DS wisten. En wij vinden dat men in MN al zo ontzettend ver is op het gebied van integratie. Er staan 200 gezinnen op de wachtlijst bij een adoptieburo die oh zo graag een kindje willen adopteren met het DS, ongelooflijk he?! Een adoptie ouder van de groep is toevallig deze week gevraagd om te komen spreken op de Universiteit, de afdeling genetica. En zo dragen wij allemaal ons steentje bij om de maatschappij te informeren over het DS.

De Nederlandse titel is Gebroken Licht (The Memory Keeper’s Daughter). Het boek is verfilmd. Binnenkort komt hij hier op tv. Een aanrader!

Erin wilde Sven (weer) mee naar de klas hebben. Ze droeg hem de lange gang door, want de kids vlogen links en rechts op hem af, zo erg dat alle docenten ook de klassen uitholden om te kijken wat er aan de hand was. Het was Sven! Erin droeg hem en de juf kwam er vlak achteraan. Ik daar weer achter, het zal een hilarisch gezicht zijn geweest.